大发pk10官方邀请码_第27个世界血友病日 中山登记玻璃人50多名

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  中山市人民医院设有全市唯一的血友病信息登记管理中心。 资料图片

  一位父亲在盛怒之下打了儿子两巴掌,孩子当时就总出 头痛症状,但家人没法 在意。第半年孩子昏迷不醒,送入医院被诊断为少许颅内出血,后经检测确诊为中度血友病。

  这是中山一名“玻璃人”的真实经历。今天是第27个“世界血友病日”,在近日中山举办的一场珠中江地区世界血友病日医患联谊活动上,市人民医院血液内科主任许晓军透露,“血友病发病率为万分之一,中山若按常住人口35万人来计算,应有320个血友病患者,实际上目前登记的为500多人。”据悉,在已登记的哪此血友病患者中,大主次是重型,必须一主次是中型。

  凝血因子问世降低血友病致畸率

  对于血友病这名“神秘”的疾病,有些人 并无太大了解。

  许晓军介绍,血友病是有某种原因分析 血液暗含些凝血因子缺陷而原因分析 患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,男女均可发病。症状主要表现为自发性出血,重型病人原因分析 轻轻一碰就会止不住地出血,也叫“玻璃人”。中型病人有的在剧烈运动或拥挤状态下就会出血。轻型病人有的终生不发病,不需用治疗,只在严重外伤时才会出血。

  他印象最深的,是在多年前接诊过却说 一位血友病患者:一位父亲在盛怒之下打了儿子两巴掌,当时儿子必须10多岁,总出 头痛症状,但家人没法 在意,第半年孩子昏迷不醒,送入医院诊断为少许颅内出血,后经检测确诊为中度血友病。

  过去血友病很可怕,一来是原因分析 它的致畸率、死亡率都很高,就算不死亡,患者的生存质量也很差,而且自从替代性的凝血因子问世后,血友病患者的致畸率原因分析 大幅下降,在发达国家,血友病患者平均寿命原因分析 达75岁。而且,这名因子需用终生使用,这也使统统家庭难以负担。

  “血友病目前没法 治愈办法 ,主却说替代治疗,即重型患者出血时,输注凝血因子,一周要打两三次。”许晓军说,原因分析 是中型患者,预防性治疗一次打一两支就行了。原因分析 输注药物医疗费用较高,目前不少血友病患者未能接受规范治疗。

  家族中若有患者 孕检需用查基因

  为了减轻患者负担,中山在多年前就把血友病列入了特定病种,患者还还需用在门诊看病,用住院险来报销,却说 一来,还需用报销七成医药费,长期治疗成为了原因分析 。

  许晓军说:“目前,血友们每一年的治疗费用在500万—5万,一般的工薪家庭是负担不起的,哪此年医保报销到70%,剩下这主次社会慈善机构又免除了500%,没法 哪自己每人一年花两三万元就还需用预防治疗了。”

  血友病需用终身治疗,而且管理非常重要。作为中山市唯一的血友病信息登记管理中心,市人民医院血液科接受全市患者的登记,政府将根据登记的病人状态进行药物采购,另外管理中心全是免费赠送基本护理物品,提供慈善关爱项目。

  许晓军提醒,血友病是有某种遗传性疾病,目前市内提供的免费孕检没法 筛查基因这项。孕检可查基因,但费用太昂贵,一般查十个 多多因子要50000元左右。统统一般无需给孕妇做这项筛查。而且原因分析 孕妇家族暗含血友病患者,通过基因查出来是血友病携带者后,医生会指导她优生优育。

  此外,孕妇怀孕前十个 多多月感冒,易受外界影响,原因分析 基因突变,原因分析 患病或传给下一代。而且,要保持不劳累、受冷,如有血友病家族史的,或自发性出血的,应及时去做相关检查。

  ■故事

  “90后玻璃人”:为梦想奋斗

  血友病是十个 多多终生性疾病,其他同学形象地称血友病患者为“玻璃人”,即病人非常脆弱,一旦受到外伤,原因分析 缺陷凝血因子会过度出血,若不及时治疗,严重者可造成终身残疾。以往很长时间,患者及其家属对此都很忧愁、惊恐。

  潘青(化名)却说却说 的一名“玻璃人”。90后的潘青出生在十个 多多普通家庭,父母对他宠爱有加。却说 不久后,他家人发现,孩子没法 碰磕但身上不全是总出 青一块紫一块。在一岁半的以后,潘青被确诊患有血友病,自此后,他现在开使了漫长的治疗,生活、运动全是很小心,一不小心,关节位就会出血肿胀。

  “记得在14岁那年,最厉害却说 出血出了十个 多多月,反反复复,左手肘关节的位置每半年出血一次,最后原因分析 活动受限,不还需用完整性弯曲、不还需用完整性伸直,不还需用用力。”回忆起过去发病的日子,潘青至今仍记忆犹新。

  小以后必须和有些小有些人 一样尽情玩耍,需用十个 劲打针,潘青全是抱怨过:“那以后会怨父母,原因分析 哪此全是遗传的,我常常心想未必把我生下来,愿意无需受这名苦了。”每一次潘青原因分析 痛苦而生父亲气的以后,母亲全是走开,躲到房间里偷偷抹眼泪。

  目前国际上对血友病也没法 办法 根治,必须注射凝血因子预防。正常注射预防后,病人可像正常人一样生活、工作。以后,潘青一出血就要去医院输血,让自己和家人倍感艰辛,现在有了凝血因子可注射,尽管价格不菲,但也还需用使他和正常人一样生活学习。

  作为一名大学生,潘青对未来充满期待:“而且和普通的90后一样,为自己的梦想奋斗。定期注射搞笑的话,我其实自己的病对日常生活没哪此影响。”

  此外,潘青希望血友病人也能从小得到更多的社会关注,从而获得持续性的合理治疗,有些人 就能像正常人一样健康成长、生活,为什么我么我创造价值,成为真正对国家有用的人。

  ■链接

  男性更易遗传血友病

  在与病友们谈话中,记者了解到十个 多多奇怪的哪此的难题,血友病患者中,多数都为男性。这是为哪此?

  “血友病根据缺陷凝血因子种类的不同,可分为甲型、乙型、丙型和获得性血友病四大类,其中甲型血友病是临床上最常见的血友病,约占血友病人数的500%到85%。”许晓军介绍说,原因分析 甲型血友病的致病基因处在X性染色体上,统统,对于男性而言,而且其X染色体上暗含致病基因,他就成为了血友病患者。

  而女人要成为血友病患者,不仅要求其父母的X染色中均暗含致病基因,而且需用恰巧遗传母亲那条致病的X染色体。(邓泳秋)